גשר צר מאוד

הרצאה בכנס לחולות סרטן שד גרורתי ובני/ות משפחותיהן של האגודה למלחמה בסרטן

אני רוצה להקדיש את הדברים שלי לבן הזוג שלי, רני לוי. למרבה מזלי הוא גם האהבה הגדולה של חיי. תודה לגברת אורית שפירא ולפרופסור נועה אפרת בן ברוך על ההזמנה לדבר היום בפניכן. מאחר שאני אוספת ידע, מחשבות ותובנות לגבי ההתמודדות עם סרטן שד כבר כמעט שש שנים, ההזמנה הזו היא בעיני גם הזדמנות, וגם זכות גדולה. [ואם להודות על האמת, גם אתגר לא פשוט: להגיד את כל מה שאני רוצה להגיד בעשרים דקות…]

כשאורית שפירא פנתה אלי והזמינה אותי להשתתף בכנס הזה, היא פתחה את דבריה בכך שאמרה שאני לא יכולה בשום פנים ואופן להמליץ בפניכן על רופאה או תרופה או פעילות גופנית, נפשית או רוחנית שריפאו אותי מהסרטן. "גברת שפירא", אמרתי, "אני לא חושבת שזו תהיה בעיה, מכיוון שבינתיים שום דבר לא ריפא אותי מהסרטן"…

האמת היא, שאם הייתי יכולה להמליץ על משהו אחד שמרפא מסרטן, אני חושבת שהייתי מפרה את הבטחתי ומגלה לכן מהו. אבל אין משהו אחד כזה. לא תרופה, ולא דיאטה, ולא דמיון מודרך, ולא צ'י קונג. שום דבר אחד אינו מרפא מסרטן, כשם ששום דבר אחד אינו גורם לסרטן. מחלות הסרטן, וסרטן שד בכללן, הן מחלות רב- סיבתיות. יש מספר רב של סיבות ונסיבות שמצטרפות ותורמות להתפתחות של מחלת סרטן אצל מישהו או מישהי, ואין סיבה להניח שההחלמה מסרטן לא תעבוד באופן דומה.

העובדה שאין דבר אחד שמרפא מסרטן אין משמעותה שאין דברים רבים שיכולים לתרום להחלמה מסרטן. הנטייה האנושית היא לחפש משהו אחד להיתלות בו: טיפול רפואי קונבנציונלי (אולי מחקר?!), תזונה, מדיטציה, דמיון מונחה, צ'י קונג, תפילה, מרפאים כאלה ואחרים. לפי מיטב הבנתי, כשם שאי-אפשר למצוא את הגורם היחיד למחלה שלי (למען האמת, בכל פעם שנתקלתי ברשימת גורמים למחלת הסרטן, יכולתי, למגינת ליבי, לסמן V כמעט על כולם…), כך אי-אפשר למצוא משהו אחד שירפא אותי מהסרטן.

יתרה מזאת, במהלך ההתמודדות שלי עם המחלה למדתי, שכאשר אני נתלית במשהו אחד שירפא אותי מהסרטן, אני סוטה מדרך ההחלמה שלי, ופועלת מתוך פחד. נוכחתי לדעת שעלי לשנות את האסטרטגיה שלי כל הזמן: בתקופת הטיפולים הכימיים כל דבר שעזר להקל על הבחילה שלי הפך להיות מקושר אסוציאטיבית לבחילה, ובטיפול הבא רק גרם לי להרגיש יותר גרוע. בשלב מסוים התחלתי להרגיש בחילה עזה ברגע שנכנסתי לבית החולים, עוד לפני שהגעתי למעלית המובילה לאשפוז יום אונקולוגי. כך, יכולתי להיעזר פעם אחת בכל דבר. פעם אחת מיץ גזר וג'ינג'ר, פעם אחת מריחואנה, וכן הלאה. באותו אופן, בכל פעם שנצמדתי למשהו מתוך אמונה ש"זה ירפא אותי" פיתחתי יחסים של משמעת נוקשה עם הדבר הזה, והנוקשות הזאת הרסה לי את ההנאה, גם אם הפעילות הייתה הליכה לאורך קו החוף בים. במשך זמן רב התאמצתי "להחלים מסרטן": הייתי בכמה וכמה ייעוצים תזונתיים, שתיתי מיצים ירוקים וכתומים, הסתובבתי עם צידנית קטנה ובה בקבוקי מיץ סחוט ונבטוטים. עשיתי אנליזה פילאטיס יוגה הליכות בים נסיעות באופניים מדיטציה דיקור סיני שיאצו הילינג ודמיון מודרך…. רק לאחרונה התחלתי לעשות מה שבא לי. הפסקתי לנסות "להחלים מהסרטן" והתחלתי פשוט לחיות. והחיים, מסתבר, יכולים להיות ממש טובים אם מקבלים אותם כפי שהם ומפסיקים להיאבק.

יש הרבה מאוד דברים שעוזרים לי בהתמודדות עם מחלת הסרטן הפרטית שלי. אני לא אתעכב ממש לפרט אותם, מכיוון שאני מאמינה שכל אחת צריכה למצוא את הדברים שעוזרים לה, ומה שמתאים לאחת לא בהכרח מתאים לאחרות. אני אגיד בכלליות שאני מקפידה על תזונה טבעונית, נטולת הורמונים מכל סוג שהוא (אם תחקרו קצת בעניין הזה, תגלו שיש היום הורמונים כמעט בכל מה שאפשר למצוא ברשתות המזון). העיקרון שאני מקפידה עליו הוא שאוכל צריך להיות קרוב לצורתו המקורית, רצוי אורגני, לא מעובד, ללא תוספים, אבל טעים. בימים אלה אני עושה מדיטציה, צ'י קונג, יוגה, גאגא, הולכת לים, נוסעת לכל מקום באופניים. אני משתדלת לא לעבוד יותר מדי, לא להיות בלחץ, ובעיקר להקשיב לעצמי. לבחון מה עושה לי טוב, מה מתאים לי, מה נכון לי בכל רגע ורגע. החלק האחרון הוא הכי קשה. יש אינספור הזדמנויות לוותר על מה שנכון וטוב לי בכל יום. [למשל, אני צריכה להקפיד על מינון נמוך של אירועים משפחתיים רבי משתתפים, מסיבות או מפגשים חברתיים שבסופם אני מרגישה חלשה ומדוכאת, מקנאה בכל הבריאים והבריאות שמסביבי].

אם הרשימה הזו נשמעת לכן מאוד עמוסה, זה לא במקרה. אחד הדברים שאני לומדת בהתמודדות שלי עם המחלה היא לא לעשות יותר מדי… "סל התרופות" שלי מורכב ממעקב רפואי וטיפולים שאני בוחרת בפינצטה יחד עם האונקולוגית שלי, תזונה, פעילות גופנית, עבודה נפשית, ועבודה רוחנית, במינונים שונים ומשתנים. אני לוקחת בחשבון שהטיפולים הקונבנציונאליים קשים מאוד לגוף ולנפש, ואם אני מחליטה  להיעזר בהם, אני משתדלת לטפח את כוחות החיים, התקווה והשמחה שלי במקביל.

למרות הנטייה האנושית להיצמד לדברים, מדי פעם אני הופכת את הסל הזה על פיו, מנערת הכול החוצה ובוחרת מחדש: מה נכנס לתוך הסל, באיזה מינון, ומה נשאר בחוץ. אני משתדלת לבחור את הדברים בקפידה, לא לפחד להחליף אסטרטגיות מדי פעם ולא להיצמד לשום דבר. הכלל הוא ברור: מה שעובד, עובד. אם תרופה מסוימת לא עושה את מה שאני והרופאה שלי מצפות, אני אפסיק לקחת את התרופה. באותו אופן, אני לא אמשיך ללכת לטיפולים משלימים "מתוך הרגל", אני לא אעשה פעילות גופנית שאני לא אוהבת ונהנית ממנה, ולא אשמור על שיטת תזונה שאינה מתאימה לי.

אני אומרת משהו מאוד פשוט להבנה ומאוד קשה ליישום:

אין תחליף מלקיחת אחריות על הטיפול במחלה, ועל החיים בכללם.

בכל מחקר שבו בודקים את משך החיים של מתמודדות או מתמודדים עם סרטן, אפשר לראות את העקומה המצביעה על מספר השנים בציר אחד, ומספר הנחקרים או הנחקרות שנותרו בחיים בציר השני. כשאנחנו מסתכלות על עקומה כזאת של נשים עם סרטן שד גרורתי, למשל, אי-אפשר להתעלם מהעובדה המצערת שחלק מהנשים מתות עם הזמן. עם זאת, אי-אפשר להתעלם גם מהעובדה המדהימה, שהעקומה הופכת פחות תלולה עם הזמן. כלומר, ככל שחולף יותר זמן ממועד הדיאגנוזה, פחות נשים מתות. בשלב מסוים העקומה כמעט מתיישרת, כלומר שיעור התמותה יורד כמעט לאפס. מבלי להיכנס לניתוחים סטטיסטיים מסובכים, אני רוצה להגיד שלושה דברים מאוד פשוטים:

• יש פער מאוד גדול בין נשים שונות שחיות תחת אותה דיאגנוזה, "חולת סרטן שד גרורתי", במקרה שלנו. והפער הזה לא קשור רק בשאלה היכן ממוקמות הגרורות.
• ככל שאישה חיה יותר שנים עם סרטן שד, כך יש לה סיכוי לחיות עוד יותר שנים.
• בהינתן אותו מצב של מחלה ושל חיים, פחות או יותר אותו שלב של סרטן, אותו גיל של אישה ואותו מצב בריאותי, אישה אחת תחיה חודשים ספורים, ואישה אחרת תחיה שנים רבות. מחקר סטטיסטי שבחן מעל 20,000 נשים צעירות עם סרטן שד לאורך 30 שנה, מצביע על האפשרות שאולי חלק מהנשים עדיין יושבות איתנו כאן באולם…

הפער הזה, בין האישה שתחיה חודשים ספורים בלבד לאחר הדיאגנוזה, לבין האישה שתחיה שנים רבות, הוא הפער שמעניין אותי. במיוחד מעניין אותי מה אני יכולה לעשות כדי להיות ב"זנב של העקומה", וגם הרבה מעבר לה, אם יתאפשר לי. ומסתבר שיש הרבה מאוד מה לעשות. אני מכירה היטב את הנטייה לזלזל בטיפולים תזונתיים, אנרגטיים וכדומה. למדתי על בשרי לא לזלזל בשום דבר. [במהלך תקופת הטיפולים הכימיים שיניתי באופן קיצוני את הרגלי התזונה שלי והאפקט היה דרמטי ומדיד: התמודדתי טוב יותר עם הטיפולים לאחר שינוי התזונה, ובדיקות הדם שלי השתפרו פלאים. באותו אופן, לאחרונה עשיתי שינוי תזונתי נוסף במהלך טיפולי קרינה, ושוב היה אפקט דרמטי: פחות עייפות, יותר אנרגיה וחיוניות. אני בטוחה שלתזונה יש השפעה מכרעת על יכולת הגוף להתמודד עם הסרטן].

כפי שאמרתי בראשית דבריי, סרטן היא מחלה רב-סיבתית, וגם ההתמודדות עימה צריכה להתנהל ברמות שונות וברבדים שונים של האישיות והחיים. העובדה שתזונה או מדיטציה או דמיון מודרך אינן "מרפאות" מסרטן אינה סיבה לזלזל בהן. בינינו, גם הטיפול הרפואי לא "מרפא" מסרטן. ככל הידוע לי, אין כיום "תרופה" לסרטן שד. העניין הוא להרדים את הסרטן, באופן יעיל, עם מינימום תופעות לוואי ולתקופה ממושכת ככל שניתן. כפי שכבר אמרתי, כל מה שעובד עובד, ואני רוצה לעשות כל מה שאפשר לעשות.

לכן אני רוצה, בזמן שנותר לי, לדבר אתכן על פחד, מכיוון שהפחד זולל אנרגיה ואינו מותיר מספיק כוחות לעשות את מה שאפשר.

עבורי, ההתמודדות עם הפחד היא הדבר הכי חשוב והכי קשה במסע הזה, שאני מעדיפה לקרוא לו "מסע החלמה מסרטן", ולא "מלחמה לנצח את הסרטן". לאורך השנים אני מגלה שוב ושוב כמה הפחד נוכח בחיים שלי, מצמצם את תחושת החיות שלי ואת האפשרות לשמוח ולחיות את חיי במלואם, כפי שהם כרגע.

כיצד קנה הפחד אחיזה שכזאת בגופי ובנשמתי? אני לא ממש יודעת, ולמרות שבמקצועי אני פסיכולוגית קלינית, אני חושבת שבסיטואציה בה אנחנו נמצאות, זה לא ממש משנה. אי-אפשר למצוא הסברים הגיוניים וסיבתיים למחלה, או לפחד. העניין הוא להחלים מהמחלה, להשתחרר מהפחד. וכמו שכבר אמרתי, מה שעובד עובד. מה שלא עובד, צריך להניח בצד הדרך.

לפחד יש השפעה מאוד נרחבת, וחשוב, בעיני, להתבונן על ההשפעה הזאת ולמפות אותה:

• הפחד משפיע על מידת האפקטיביות של הטיפולים הרפואיים.

[אנקדוטה: שמעתי כמה וכמה סיפורים של חולים וחולות שנפטרו בהתאם לפרוגנוזה שנתנו להם הרופאים והרופאות שלהם/ן. פרוגנוזה היא, כידוע, לא מדע מדויק, אלא ממוצע סטטיסטי, וכשמישהי הולכת לעולמה בדיוק שלושה חודשים לאחר היום בו האונקולוג שלה אמר לה שנותרו לה שלושה חודשים לחיות, זה מעורר חשד בעיני. קרוב משפחה של חברה יקרה שלי נפטר עשרה ימים לאחר שנודע לו שהוא חולה בסרטן. לדעתי, אנשים ונשים אלה "מתו מפחד"… צריך לקחת את זה בחשבון בכל אינטראקציה עם מתמודדים/מתמודדות עם סרטן. זו גם הסיבה שחשוב לבחור היטב את האונקולוג/ית שלכן. אחת הדרכים לדעת אם אתן נמצאות בטיפול אצל רופא/ה שטוב/ה לכן, היא לבדוק איך אתן מרגישות לפני הפגישה אצל הרופא/ה, ולאחריה. אם אחרי פגישה אצל האונקולוג/ית אתן מרגישות יותר גרוע מאשר לפני הפגישה, כדאי לחפש רופא/ה אחר/ת].

[מה עוד הפחד עושה?]

• הפחד גורם לי לחיות תסריטים גרועים במקום להתמודד עם המציאות כפי שהיא.
• הפחד מייצר אצלי כל מיני קשרים סיבתיים מופרכים: אם X אז Y (למשל, אם יש לי סחרחורת, אז יש לי גרורה במוח, וכולי… אני בטוחה שלכל אחת מכן יש דוגמא משלה להיסקים הלוגיים המפוקפקים הללו).
• הפחד מרחיק מעלי אנשים ונשים, או גורם לי להתרחק מאנשים ונשים שיכולים להוות מקור תמיכה.
• הפחד גורם לי לעשות יותר מדי כדי להחלים מהמחלה, כפי שכבר תיארתי קודם. לרוץ ממקום למקום כדי לעשות פעילויות החלמה זה לא רעיון טוב. זה מתיש ומרוקן. עשיית יתר היא תופעה שמעידה על לחץ ופאניקה, לא על החלמה.
• הפחד גורם לי להיצמד לכל מיני דברים שאינם בהכרח מועילים, אבל כן תובעים אנרגיה יקרה [זמן, כסף, תקווה וכולי].
• הפחד לא מאפשר לי לשאול את הרופאים והרופאות שלי שאלות קשות, שאני זקוקה לתשובה עליהן על-מנת שאוכל לקבל החלטות בצורה שלמה (זה חשוב במיוחד מכיוון שאם אני לא שלמה עם טיפול מסוים במאה אחוזים, הטיפול יהיה פחות אפקטיבי עבורי, וגם זה כבר הוכח מחקרית. אם חושבים על זה רגע, זה ברור: השאלות שלא שאלתי, ימשיכו לקנן בתוכי ולעורר בי ספקות ומתח).
• הפחד הוא אימפריאליסטי. הוא כובש לעצמו עוד ועוד שטחים ואינו יודע שובע. אם התיאור הזה מזכיר לכן את האופן בו גידולים סרטניים מתנהגים, זה לא במקרה. זה קשור גם מבחינה פיזיולוגית: הפחד מייצר תגובת סטרס בגוף, שמעודדת תהליכים המקלים על התפשטות המחלה.
• הפחד גורם למיינד שלי, שהוא כוח רב עוצמה, לעבוד נגדי: במקום לחיות את האפשרות להחלמה שקיימת עבור כל אחד ואחת מאיתנו, בכל רגע ורגע, אני חיה את התסריטים הגרועים הפוטנציאליים. אני מתכוונת לומר, שהפנטזיה על המחלה מסוכנת בדרך-כלל יותר מהמחלה עצמה [בפנטזיות שלי, למשל, כבר מתתי כמה וכמה פעמים] ואני אומרת את הדברים הללו אחרי שפגשתי אנשים ונשים בהתקפי פאניקה קשים עם מחלה שרחוקה מלסכן חיים מחד, ואנשים ונשים שהחלימו מסרטן במצבים שהוגדרו חסרי תקווה מאידך. תמיד יש מקום לתקווה.
• מבחינה חווייתית, הפחד משרה חוויה של חוסר מוצא, ושל ייאוש. הפחד מצמצם את החיים, אינו מאפשר לחיות חיים מלאים ואינו מאפשר לי ליהנות מהבריאות היחסית שלי.

אז אחרי שהזכרתי לכולנו כמה הפחד לא טוב עבורנו… השאלה שנותרה היא, בהינתן מצב חיים של התמודדות עם סרטן שד גרורתי, איך אפשר לא לפחד?

אני חוששת שאי-אפשר. אפשר להדחיק את הפחד, או להתנתק מהפחד, אבל נדמה לי שזה לא מחזיק מעמד לאורך זמן, ובסופו של דבר מחולל יותר נזק, כי אז הפחד מתנקז ועולה בצורה קיצונית וחסרת רסן דווקא בזמנים שבו אנו זקוקות לשיקול הדעת שלנו, כמו לקראת מפגש עם הרופאה האונקולוגית, או לקראת בדיקה, או במהלך ניסיון להכריע לגבי אסטרטגיית טיפול.

יש שני דברים חשובים שאפשר לעשות כדי להתמודד טוב יותר עם הפחד:

• לטפח את התקווה, החיים, השמחה, האהבה, היצירתיות. לטפח את כל מה שהוא לא פחד. נזיר וייטנאמי בשם טיך נאהת האן אמר שכאשר אנו רוצות שתהיה לנו גינה יפה, אנו יכולות לכלות את כוחותינו בניסיון לעקור את כל העשבים השוטים, שמיד יצמחו שוב, ואנו יכולות, לעומת זאת, פשוט לטפח את הצמחים היפים שאנו רוצות בגינה שלנו. להשקיע את האנרגיה שלנו בצמחים הללו כך שיהיו יפים וחזקים, ויאפילו על מעט העשבים השוטים שיוותרו.
• לא לנסות לא לפחד. כשם שהפחד מפני כאב גרוע יותר מאשר הכאב עצמו, או אפילו, הפחד מפני הישנות המחלה גרוע, ברוב המקרים, מההישנות עצמה, כך גם הפחד מפני הפחד גרוע יותר מהפחד עצמו. הפחד מצמצם את החיים, ו/או מייצר תגובה של מלחמה. מלחמה, גם מלחמה בפחד, היא תגובה של פחד. מלחמה תמיד מחריפה את המצב. בכל מקום בו יש מלחמה, צריך לעשות שלום. הניסיון שלי בימים אלה הוא לקבל את מה שעולה בי באהבה, בכבוד ובחמלה. אם אני מרשה לעצמי להרגיש את מה שעולה, רצוי כאשר אני מפנה לעצמי זמן, ולמשל, יושבת בפינת המדיטציה שלי כדי לתת לתחושות הקשות לעלות, אני מוצאת שהרגשות הקשים עולים ושוטפים אותי, ואז נסוגים ונעלמים. ממש כמו גלים בים.

כשהתכוננתי להרצאה הזאת, במהלך הניסיון שלי למפות את ההשפעה השלילית של הפחד, עברתי גל מאוד קשה של פחד, והופתעתי מהעוצמה שלו, אפילו התקוממתי, כי לכאורה "כבר התמודדתי עם הפחד הזה", אפילו "חשבתי שהשתחררתי ממנו". אבל אז הבנתי, שכמו שאף גל באוקיינוס אינו יכול לומר: "אוקיי, אני אחרון! הבנתי את העסק, אין צורך בגלים נוספים", כך איני צריכה להתפלא כשעולה בי גל של פחד, גם אם בפעם המאה. זו התנועה של הים, וככה הדברים עובדים בטבע: גל ועוד גל, כל הזמן. אחרי הגל יש הפוגה שבה אפשר לנוח, לצבור כוחות ולטפח את כוחות החיים והשמחה שבי. התנועה הזו של הגלים היא תנועה של חיים, ומכיוון שאני לא רוצה שהיא תיפסק, אני צריכה למצוא דרך לחיות אותה במלואה, ולא לתת לפחד להשתלט ולצמצם אותה.

לסיום, אני אספר לכן סיפור זן שאני מאוד אוהבת, ושעוזר לי להירגע ולהרפות בתוך גל של פחד. זה סיפור על גל אחד, קטן, ששחה באוקיינוס, שמח וטוב לב. הוא התחרה בגלים שלידו, השתובב ונהנה מהשמש ומהרוח. פתאום הוא ראה מרחוק את קו החוף, ואת הגלים מתנפצים אליו, ונמלא בהלה עצומה. "אוי ואבוי!" הוא זעק לעבר הגלים שבסביבתו, "אנחנו עומדים להתנפץ אל החוף! כמה נורא!". גל זקן וחביב ששחה לידו במתינות, הסתכל עליו בחיוך ואמר לו: "אתה חושב שזה נורא, רק מכיוון שאתה בטוח שאתה גל קטן… אבל אתה לא באמת גל קטן, שעומד להתנפץ אל החוף. אתה אוקיינוס".